Quando Emiliana Rodriguez era una bambina, ricorda di aver visto gli amici giocare una partita di calcio notturna quando uno dei giocatori è morto improvvisamente sul campo.
Ignara di ciò che era accaduto, Rodriguez, originaria della Bolivia, sviluppò una fobia del buio e il “mostro”—il killer silenzioso noto come Chagas—che le era stato detto appare solo di notte.
La malattia di Chagas è un tipo unico di malattia che si diffonde da insetti notturni. È anche conosciuta come la” malattia silenziosa e silenziosa » che infetta fino a 8 milioni di persone all’anno, uccidendo in media 12.000 persone. Emiliana Rodriguez, 42 anni, ha scoperto di dover vivere con Chagas, un “mostro”, dopo essersi trasferita a Barcellona dalla Bolivia 27 anni fa.
«La notte è quando la paura generalmente colpisce. Non ho sempre dormito bene», ha ammesso. «Temevo di non svegliarmi dal sonno.”
Rodriguez ha avuto test specifici quando aveva otto anni e aspettava il suo primo figlio, ei risultati hanno indicato che portava il gene Chagas. Ha ricordato la scomparsa del suo amico e ha osservato:
“Ero paralizzata dallo shock e ricordavo tutte quelle storie che i miei parenti mi hanno raccontato di persone che muoiono improvvisamente.»Mi sono chiesto ‘’ Cosa succederà al mio bambino?»A Rodriguez è stata prescritta una medicina, però, per impedire al parassita di trasmettere verticalmente al suo bambino non ancora nato. Dopo che sua figlia è nata, è risultata negativa.
Elvira Idalia Hernández Cuevas, 18 anni, non era a conoscenza del killer silenzioso messicano fino a quando a suo figlio di 18 anni è stata diagnosticata la Chagas.
Idalia, una donatrice di sangue diciottenne del suo luogo di nascita vicino a Veracruz, in Messico, ha avuto una diagnosi positiva per Chagas, una malattia causata da insetti triatomini, spesso noti come vampiri o insetti bacianti e parassiti succhiasangue, quando il suo campione è stato testato.
In un’intervista al Guardian, Hernandez ha dichiarato: «Ho iniziato a fare ricerche su Chagas su Internet perché non ne avevo mai sentito parlare.»Quando ho letto che si trattava di un assassino silenzioso, ho avuto molta paura.
Non avevo idea di dove andare o cosa fare. Non è la sola in questo; molte persone ignorano le malattie che questi insetti spiacevoli possono diffondere. Il termine Chagas deriva da Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, un medico e ricercatore brasiliano che ha fatto la scoperta del caso umano nel 1909.
Negli ultimi decenni, sono state fatte segnalazioni dell’incidenza della malattia di Chagas in Europa, Giappone, Australia, America Latina e Nord America.
Gli insetti bacianti si trovano per lo più nelle pareti residenziali a basso reddito rurali o suburbane, dove sono più attivi di notte quando gli esseri umani dormono. L’insetto morde un animale o una persona, quindi espelle sulla pelle della vittima. La vittima può inavvertitamente graffiare l’area e recidere la pelle, oppure possono diffondere gli escrementi nella bocca o negli occhi. Ecco come viene diffusa l’infezione da T. cruzi.
L’Organizzazione Mondiale della sanità (OMS) stima che tra 6 e 7 milioni di persone in tutto il mondo—circa 8 milioni di persone in Messico, America centrale e Sud America—hanno la malattia di Chagas; la maggior parte di questi individui rimangono ignari della loro malattia.
Queste stime sono fornite dai Centers for Disease Control and Prevention (CDC). L’infezione persistente potrebbe essere fatale se non trattata. Secondo il Guardian, la malattia di Chagas uccide oltre 12.000 persone all’anno, “più persone in America Latina di qualsiasi altra malattia parassitaria, compresa la malaria.”
Nonostante il fatto che questi insetti siano stati trovati negli Stati Uniti—quasi 300.000 persone sono infette-non si pensa che siano endemici.
Mentre alcune persone non avvertono mai alcun sintomo, il CDC osserva che il 20-30% ha problemi gastrointestinali o cardiaci che possono causare dolori lancinanti decenni dopo. Inoltre, solo il 10% dei casi viene rilevato a livello globale, il che rende la prevenzione e il trattamento estremamente impegnativi.
Hernández e sua figlia Idalia andarono da un certo numero di medici in cerca di assistenza, ma tutti erano anche disinformati sulla malattia di Chagas e sulla sua gestione. «Ero preso alla sprovvista, terrorizzato e depresso perché credevo che mio figlio sarebbe morto. Soprattutto, Hernandez ha dichiarato:
«Ero più ansioso perché non ero in grado di individuare alcuna informazione affidabile.”
Idalia ha finalmente ottenuto le cure di cui aveva bisogno dopo aver ricevuto assistenza da un membro della famiglia che era impiegato nel campo medico.
” Il governo messicano sostiene che la malattia di Chagas è sotto controllo e che non molte persone sono colpite, ma questo non è vero», afferma Hernández. I medici diagnosticano erroneamente la malattia di Chagas per altre condizioni cardiache perché mancano di conoscenza in questo settore. La maggior parte delle persone non sono consapevoli che ci sia Chagas in Messico.
L’Organizzazione Mondiale della sanità (OMS) ha classificato chagas come una malattia tropicale trascurata, il che significa che l’agenda politica sanitaria globale non lo include.
Chagas è trascurato in parte perché, secondo Colin Forsyth, un responsabile di ricerca presso la Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), » è una malattia silenziosa che rimane nascosta per così tanto tempo nel tuo corpo because a causa della natura asintomatica della parte iniziale dell’infezione.”
Forsyth ha continuato dicendo: «Le persone colpite non hanno il potere di influenzare la politica sanitaria», facendo riferimento alle comunità impoverite. È tenuto nascosto da una convergenza di fattori sociali e biologici.
Chagas, tuttavia, sta diventando più ben riconosciuto in quanto si diffonde in altri continenti e può anche essere trasferito da madre a figlio durante la gravidanza o il parto, nonché attraverso trasfusioni di organi e sangue.
L’obiettivo principale del Chagas Hub, una struttura con sede nel Regno Unito fondata dal professor David Moore, un medico dell’Ospedale per le malattie tropicali di Londra, è quello di ottenere “più persone testate e trattate e di gestire il rischio di trasmissione, che nel Regno Unito è da madre a figlio”, secondo il professor Moore.
Per quanto riguarda l’obiettivo 2030 dell’OMS per l’eradicazione della malattia, Moore ha dichiarato che il progresso verso di esso è “glaciale” e ha aggiunto: “Non posso immaginare che saremo lontanamente vicini entro il 2030.»Sembra improbabile.
Due farmaci che sono stati disponibili per più di 50 anni per il trattamento di chagas sono benznidazolo e nifurtimox, che secondo Moore sono “tossici, spiacevoli, non particolarmente efficaci.”
Sebbene i farmaci siano efficaci nel curare i bambini, non vi è alcuna garanzia che impediscano o fermino l’avanzamento della condizione negli adulti.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali gravi, Rodriguez ricorda di ottenere vertigini e nausea e scoppiare in orticaria. Ha completato la sua terapia e viene controllata ogni anno.
Moore continua dicendo che mentre la creazione di farmaci anti-Chaga più forti è fondamentale per fermare la diffusione della malattia, le aziende farmaceutiche non sono attualmente motivate finanziariamente a farlo.
In qualità di presidente della Federazione internazionale delle associazioni di persone colpite dalla condizione di Chagas (FINDECHAGAS), Hernández è in missione per aumentare la consapevolezza della condizione fino a quando non vi è una maggiore necessità sul mercato di trattamenti innovativi.
In Spagna, Rodriguez sta combattendo il «mostro» come parte di una campagna per aumentare la consapevolezza pubblica della malattia di Chagas condotta dall’Istituto di Barcellona per la salute globale.
«Sono stanco di non sentire niente”, dichiara Rodriguez. «Voglio che Chagas sia discusso e reso pubblico. Sono a favore dei test e della terapia per gli individui.
Anche loro vengono ascoltati.
La Giornata mondiale della malattia di Chagas è stata istituita dall’OMS il 14 aprile 1909, il giorno in cui Carlos scoprì il primo caso umano della malattia.L’OMS afferma che “un insieme diversificato di 20 malattie e categorie di malattie è impostato per essere prevenuto, controllato, eliminato ed eradicato attraverso obiettivi globali per il 2030 e pietre miliari.»E tra loro c’è Chagas.
Per prevenire una possibile infestazione, il CDC suggerisce di adottare le seguenti misure:
Chiudere eventuali lacune e fessure intorno a porte, finestre, pareti e tetti.
Cancella le pile di roccia, legno e pennello vicino a casa tua.
Metti gli schermi su finestre e porte e fissa eventuali lacrime o buchi.
Chiudi le lacune e le fessure che portano all’esterno, le aree di scansione sotto la casa e la soffitta.
Tenere gli animali domestici all’interno, soprattutto durante la sera.
Mantenere la pulizia della vostra casa e qualsiasi animale domestico all’aperto luoghi di riposo, e controllare per gli insetti su base regolare.
Se credi di aver scoperto un insetto baciante, il CDC raccomanda di evitare di schiacciarlo. In alternativa, metti con cura l’insetto in un barattolo, riempilo con alcool e poi congelalo. Si consiglia quindi di portare il contenitore del bug a un laboratorio accademico o all’autorità sanitaria locale in modo che possa essere identificato.
Si prega di raccontare questa storia per aiutare a diffondere la parola su una malattia che passa inosservata!
